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Journée de Réh@b  du 18 juin 2004
La réhabilitation psychosociale aux Etats-Unis et en France
(A H  représentait "l'ESPOIR de l'AUDE
Il vous présente un premier aperçu de cette réunion)

Programme
 

















Le matin

Exposé de Madame Farkas sur la désinstitutionnalisation aux USA


Exposé très difficile à résumer car malgré son français très bon, elle a préféré lire un document personnel et ne présenter que les gros titres de chapitre en support de présentation 
Je vais donc essayer de résumer son intervention 

Son champ d’activités: 
 Professeur de Recherche à l’Université de Boston   (100 collaborateurs) 
Centre financé par l’Etat USA et différents autres organismes 
Action : consultants et recherches 
Etendue de leur influence principale : 30 provinces aux USA, 3 provinces au Canada, Pays-Bas, Suède, Norvège.. 
Spécialité de Madame Farkas : Mise en œuvre d’une solution personnelle pour un malade psychique 


 
La désinstitutionnalisation aux Etats-Unis
Les 3 tendances actuelles aux USA : 
  - désinstitutionnalisation 
    -soins contrôlés 
     -influence énorme des usagers (les patients) et des familles 

Historique

- La désinstitutionnalisation de 1970 à 1980
          Avant système paternaliste avec autorité totale sur le patient qui se traduisait par une "perte de soi" totale et définitive 

           La nouvelle philosophie vis à vis du malade : 
   - libéraliser les soins sous une forme de contrôle libéral et non étatique 
   - notion de malades mentaux proscrite et remplacée par notion d’usagers de service, clients, résidents 
   - Rôle psychiatre : tenter d’impliquer l’usager (le patient) 
 Cela s’est traduit par la création d’espaces communautaires de soins et interventions financés par l’Etat    (plutôt mal financés) 
  Ce nouveau système a été voulu par l’Etat mais mal mis en place d’où les critiques suivantes :
      - la réduction des lits(43% de lits ) ne reflétait pas de meilleurs résultats thérapeutiques 
      - insuffisance de soins dans les hôpitaux 
      - les objectifs des anciens patients(travailler, s’instruire,, se loger) restés sans réponses 
      - nombreuses exclusions de patients des centres communautaires (problème ressources personnelles) 

 En final, cette liberté retrouvée s’est faite sans financement suffisant (principalement pour aider les patients à participer) 
 Il n’y a eu aucune coordination entre les besoins et les contraintes de toute sorte 
 

Le système communautaire de 1980 à 1990
 Ce système voulu par l’Etat avait donc comme principe : impliquer l’usager et la famille 
    (Usager = Patient)
 Il était contrôlé par un superviseur au niveau de chaque Etat de l’Union 
 Cette philosophie de rendre le pouvoir d’agir au patient se traduisait par : 
      Une réhabilitation professionnelle (d’où des centres adaptés à cette fonction) 
       Le libre appel aux soins médicaux (inclus soins dentaires) par le patient 
        La libre disposition de posséder un logement on non (rester chez ses parents) etc. 
Pour maintenir cette action il fallait : 
     Des services d’intervention de crises 
       Des soutiens communautaires et familiaux 
         Des services de défense des droits 
           Des revenus et /ou des indemnités de soutien 

 Malheureusement les fonds de l’Etat fédéral disparurent progressivement et furent remplacés par les fonds      propres de chaque Etat 
 

Les soins contrôlés depuis 1990

 Le système de soins contrôlés est financé par des ressources mixtes de chaque Etat et de ressources privées(type assurance privée) 
 Cela consiste en un réseau de services dont les coûts et la garantie d’efficacité sont sous contrôle énergique 
 Une évaluation des procédures et des résultats est systématique 
 Avantage : 
     on arrive ainsi à définir de bonnes procédures pour réhabiliter un patient 
 Inconvénient : 
      ce système ne conçoit pas la nécessité de besoins de traitements de longue durée 

Cette philosophie de l’efficacité au moindre coût se traduit par une action valable pour les crises , pas pour la longue durée
Heureusement, l’action des usagers et des familles est particulièrement efficace et puissante aux USA

Ce qui se traduit par : 
     un soutien aux anciens patients 
       une reconnaissance de leur action avec soutiens financiers en obtenant des programmes du gouvernement 
               fédéral 
         une volonté de rendre le patient libre d’agir tout en exigeant cette réhabilitation psychiatrique 

 En résumé, le pouvoir des familles est énorme et se développe de plus en plus ce qui est un avantage décisif dans la mise en œuvre de cette nouvelle philosophie mais les inconvénients sont : 
       Différentes volontés des usagers et familles selon leurs associations 
        Trop de naïveté vis à vis des politiques 

 A noter que certaines organisations de familles et usagers ont créé leurs propres procédures de réhabilitation avec un  système de soins sous contrôle 
 


 
 
Les défis actuels
 Il reste à réussir cette philosophie de la réintégration car malheureusement dans de nombreux Etats elle n’est pas encore comprise ou mal comprise 

A titre d’informations: 
  En 1955 :    500000 patients dans les hôpitaux 
  En 2000 :    60000  avec soins passés en hôpital <10 jours en moyenne 

Cela s’est traduit par des patients sortis des hôpitaux encore malades; de nombreux SDF n’ayant pas les moyens ou la volonté d'accéder aux soins communautaires 
   Et également développements d’hôpitaux spécialisés car certains patients ne sont pas du domaine spécifique de la maladie psychique pure comme par exemple les drogués , les maladies de la vieillesse, etc.


 
 
 

Exposé de Madame Farkas sur La Recovery
Quels sont ses modèles de soins ? Ses techniques ? Sa philosophie ?



 
 
 
 
 
 
 
 

Il s’agit avant tout de rétablissement de réappropriation de son état antérieur "normal" 

Le processus par lui-même :
 Appel à des services et compétences consolidés par les expériences d’usagers 
La philosophie essentielle :
   donner un but dans la vie pour le patient 
   Dans ce but différents procédés sont utilisés pour essayer de faire prendre conscience au patient qu’il a un but à atteindre 
       Exemple : analyse posée aux patients sous forme de questions : 
            - je n’existe pas                - j’existe 
            - je suis piégé                   - J’ai le choix 
            - je ne suis pas malade     - je suis une personne qui a le choix 
            -je ne compte pas             - j’ai quelque chose à dire 
etc .. et l’analyse et l’échange avec le questionneur arrivent à déboucher sur une première prise d’action par le patient

Un seul principe prévaut : s’intéresser à la vie du patient

   A titre d’exemples de réussite, Madame Farkas nous signale que dans certains Etats , 50% à 66% des schizophrènes sont arrivés à se stabiliser avec une autonomie certaine avec finalement très peu de médicaments ! 
   Elle nous fait remarquer qu’avant ,le diagnostic de schizophrénie était définitif, incurable (on ne pouvait pas s’en échapper) 
        Aujourd’hui ,d’anciens schizos ont des postes très importants mais doivent camoufler leur ancienne maladie car dans l’opinion publique comme dans celle de nombreux politiques c’est toujours cette image catastrophique qui prévaut 
        Inutile de préciser que c’est encore bien pire en France où seulement quelques initiatives comme celle de l’Espoir de l’Aude et quelques psychiatres adhérents à l'association Rhé@b ont entrepris cette croisade du changement 

 Le suivi
 Qu’est-ce qu’on suit exactement ? 
 On suit un ensemble de processus 
    - Pas linéaires mais à la demande en fonction de la prise de conscience du patient 
        - On s’occupe beaucoup plus des conséquences de la maladie que de la maladie elle-même ; c’est la plupart du temps plus difficile de remédier et de faire disparaître les effets de la maladie que de traiter la maladie elle-même
          - Ces processus sont communs à tous les patients même s’il y a souvent un fort recul pour les aborder 
                    et on encourage fortement le patient à exprimer ses émotions plutôt que ses dépréciations 
             - Le pouvoir d’agir retrouvé est essentiel et le respect des décisions du patient est fondamental 
                        c’est la condition de base au retour d’un sens de son « Moi » 
                - Ces processus de Recovery peuvent être réutilisés après guérison si des rechutes apparaissent 
                   - Une personne de confiance dont la seule présence suffit est l’un des éléments fondamentaux les plus importants de la Recovery 
                        C’est dire l’importance de la relation humaine dans cette Recovery 
                      - Le rétablissement peut se faire sans intervenant 
                             Cela est particulièrement important 

En Résumé: 
   Il s’agit d’une gamme de services en centres ou en établissements dont les procédures validées par l’expérience sont dispensées par des intervenants particulièrement psychologues (pas au sens français du terme où il s’agit de diplômé d’université littéraire mais au sens relationnel, c’est à dire possédant un sens d’empathie certain) 

Les Techniques

 But : Faire que la capacité d’agir s’accroisse sans cesse 
 Pour ce faire : 
 - le centre de soins doit s’impliquer et développer des rapports de confiance 
 -  évaluer et développer la disponibilité du patient 
      augmenter l’espoir, l’intérêt et la motivation à être impliqué activement 
 - choisir et obtenir des rôles valorisés 
       fournir des opportunités pour satisfaire les désirs d’agir du patient telles que travail, logement études… 
 - réussir aux rôles valorisés 
     évaluer et développer les habiletés avec les ressources nécessaires 
        ex : disposer en permanence d’un correspondant à qui téléphoner en cas de panique passagère lors d’un  travail particulier 
etc. 
 


 
 
 
 

Table ronde
Interventions diverses


M .X
- la réinsertion des jeunes est faible 
- la modernité d’ouverture sur ce problème est inadéquate en  France 

La réhabilitation en France ? 
   - zones en France totalement défavorisées, 70% sans repères psychiatriques 
   - crise hospitalière grave et non traitée 
   - démographie médicale inadéquate en quantité e en métiers 
   - absence de réflexions Etat, Public, Privé (ou REFUS quasi systématique de dialogue réel)
   - mission psychiatrique obscure 

Le seul point positif : la notion de "handicap psychique" enfin reconnue grâce à l’UNAFAM ! ! ! 
(et à nombre de ses "satellites" dont les Associations "ESPOIR" qui n'ont pas attendu pour AGIR que se décide enfin, la maison "mère")

Sa vision de la réhabilitation
  -Conjonction de démarches médicales et autres pour améliorer la vie du patient 
     -Mise en place d’outils pour les jeunes avec dépistage précoce et soutiens personnalisés 
        -Réduction des troubles cognitifs 
           -Réinsertion professionnelle 
   -Mise en place de services de soins de suite et de réinsertion psychosociale 
      -Pratique de la rééducation 
         -Techniques de l’autonomisation 

 Et tout cela avec une indépendance envers les institutions et familles !!!

D’autre part il faudra toujours également des « lits » hospitaliers pour les cas très lourds et spécifiques mais malheureusement sur les 60000 lits actuels on ne sait même pas quels sont les actes réels qui ont provoqué ces hospitalisations 
Le système est complètement bloqué actuellement


 
 
M .Y
Pour lui l’usager est un consommateur d’utilités 
Faiblesse des associations, elles sont beaucoup trop petites et n’ont pas de pouvoir 
L’UNAFAM est très active ; que des avantages à travailler avec ce genre d'associations ! 

Peu de psychiatres ont la préhension de la réhabilitation 
Dispositifs de réhabilitation en général inexistants en sectorisation 

La transparence des actions psychiatriques mal perçue par le public 

Les actions à développer: 
    -Le moins d’interventions professionnelles possibles 
       -Concordance avec celle des administratifs à faire 
          -« Externement » intelligent des moyens de secteurs pour la réhabilitation 

Le futur de la Sectorisation probablement compromis par le plan 2007 au profit du privé ! ! !


 
 
M .Z
M.Pascal signale que sur un plan d’action officiel de 134 propositions ,35 concernent le handicap psychique 

Axes plan d’action 
  Le secteur seul ne peut rien 
   Il faudrait un « territoire » de secteurs pour faire un état des lieux et faire un projet de réhabilitation sur 5 ans 
   Le long cours des malades totalement ignoré par la psychiatrie depuis 70 ans 
   Structures médico-sociales complètement absentes


 

Interventions diverses


M.Deleu (Belgique)
Site :  www.rehab-infoweb.net 

Insiste sur la nécessité de voir les outils thérapeutiques de Boston 
A Charleroi à très court terme essai de mise en œuvre de la méthodologie de Boston 

Marianne Farkas
Quelques remarques et surtout indication du site de Boston : 
www.bu.edu/cpr 
 

M. Vidon

A surtout insisté plusieurs fois dans la journée en insistant sur la compréhension de ce mot réhabilitation qui semble difficile à saisir par de nombreux psychiatres 
Ainsi il compare cette action à celle de la rééducation fonctionnelle dans le cas de traumatismes de toute sorte 
C'est une manière de présenter la réhabilitation sous une forme très "parlante"

En conclusion


Commentaire

En conclusion, je vous remercie de m’avoir permis de connaître cette association @Rehab au demeurant bien sympathique
Le langage fut très terre-à–terre et non ésotérique comme d’habitude avec les psychiatres

Cette association représenterait 25% des psychiatres militant pour cette idée de la réhabilitation
Ce serait remarquable !

Ils se rendent compte parfaitement que l’évolution des soins risque fort de changer et pratiquement sans leur participation, cette dernière ayant été nulle durant toutes ces dizaines d’années où les étrangers expérimentaient des solutions contrairement aux français où cela a été le néant 

Ils se plaignent amèrement du manque de puissance des familles en France alors que c’est l’inverse aux USA

Pour l' action de l'Espoir de l'Aude il y a plusieurs actions à tirer profit :
- trouver toutes ces actions concrètes existantes à Boston quitte à envoyer une personne parlant bien l’américain à Boston
- je me procure le livre de Madame Farkas pour voir s’il y a des détails et vous l’enverrai
- il n’y a peut-être pas besoin d’aller aux USA, mais voir M.Deleu à Charleroi dès qu’il aura entrepris la méthodologie Boston (M.Deleu possède d'ailleurs un exemplaire du projet Réhabilitation de l'Espoir de l'Aude remis en mains propres à Barcelonne)

-M.Vidon semble être un homme de grande ressource que vous pouvez peut-être contacter pour faire accélérer le projet Espoir de l'Aude auprès des ministères
(M.VIDON possède également- depuis longtemps- un exemplaire complet des projets  de l'Espoir de l'Aude)

- il y a une chose très importante qui nécessiterait une étude sur place pour voir comment cela se passe :
c’est la possibilité pour le patient d’utiliser ces procédures et techniques sans intervenant
Je pense qu’il y faudrait quand même un minimum d’intervention par une personne qualifiée dans le cadre du projet Espoir de l'Aude pour mettre en place cette manière de traitement avec un minimum d’intervenants
Le projet Espoir de l'Aude me semble particulièrement adapté à ces techniques

- Tout cet ensemble de procédures et techniques concrètes est à mettre en œuvre par des personnes très pointues en matière d’empathie envers les autres
Je crois que ce sera le point délicat pour la mise en oeuvre
Tout dans le projet Espoir de l'Aude en parle d’ailleurs abondamment
Mais vous risquez de vous heurter aux services publics de toute sorte qui vous imposeront des prétendus intervenants qualifiés selon leurs principes à eux, c’est à dire ceux d’il y a 30 ans

En conclusion, le Projet Espoir de l'Aude est à l’avant-garde  et c’est lamentable qu'il soit le seul en France à essayer de vouloir mettre en pratique un processus de réhabilitation psychosociale qui aboutisse à de vrais et bons résultats.
 


 


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