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Note de Michel Vernet
Cl32 LA SECURITE DU PARKINSONIEN p1 Voilà une chose dont je n'ai jamais entendu parler. Et pourtant, elle est d'une importance primordiale. Dans une entreprise industrielle on doit constituer un " COMITÉ D'HYGIENE ET DE SECURITE " Quel est son but ? Par des visites systématiques de la totalité de l'établissement, déceler tous les points à risques pouvant un jour ou l'autre frapper un membre de l'entreprise; et y remédier. Ce comité se compose d'un médecin du travail ; d'un cadre ; d'un employé de bureau ; d'un ouvrier. Si vous le voulez bien, faites avec moi ce tour de votre maison ou appartement, avec un oeil critique, évoquant les pires catastrophes possibles 1° - ALARME . Si une personne vient tous les jours vous voir ce n'est pas trop grave, i1 peut donner 1'alerte : je vous imagine tombé dans 1'escalier ou de votre hauteur avec un membre cassé, ne pouvant plus bouger. J'en connais qui sont restés 4 jours à attendre. ! Si vous êtes comme moi vivant seul. Ma femme de ménage travaille pour d'autre irrégulièrement, je peux rester seul plusieurs jours de suite. Je me suis abonné à une société, qui vous loue ses services de la façon suivante : elle m'a donné un minuscule poste émetteur ; (il mesure : 55 X 35 X 10 mm que je porte comme un collier autour du cou. Il possède un bouton d'appel. Il ne me quitte jamais, sauf au lit. Fonctionnement Si je suis blessé, sans pouvoir donner l'alerte, où que ce soit dans la maison où dans le jardin, j'appuie sur mon bouton noir, par radio cet appel envoie un signal dans un relais sous mon lit. Ce relais appelle par la voie téléphonique, la Société ASSYSTEC à VILLEFRANCHE, qui m'appelle immédiatement à mon numéro de téléphone. De deux choses l'une : ou je peux répondre et je dis ce qui m'arrive. Ou je ne peux pas bouger et le préposé alerte l'une des deux personnes désignées qui possèdent mes clés pour aller voir ce qui m'arrive. Cette alarme est parfaite elle revient à 185 F par mois. (prélèvement ) 2° - LA SECURITE DU PETIT DEJEUNER. On doit s'en occuper la veille. Je me lève tous les jours à 6 H 45 . Je prends au saut du lit, mes premières doses, qui ne font de l'effet qu'au moins une heure après. Entre 7 H et 8 H , toute tentative de mouvement relève de l'acrobatie. Ce n'est pas mieux le soir vers 22 H 30, après le film de la télévision Donc, je prépare le petit déjeuner, tout de suite après le diner du soir. |
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| p2 Je prends mon cas : je bois du thé au lait. Je mets 1 'eau nécessaire dans la bouilloire, je la place sur le gaz je sors le thé, je ne mettrai la dose de thé que demain. Lait en poudre je prépare couteaux, passoire, confiture. Les deux bols et leur soucoupe. Le pain emballé dans son plastique. La planche et le couteau à pain. Le grille-pain. En résumé il faut supprimer tout déplacement le matin. Cette énumération n'est qu'un exemple. 3° - LES ESCALIERS J'en parle en connaissance de cause . J'habite une villa sur deux étages Au rez de chaussée, la salle à manger, la cuisine, un office Un escalier avec rampe en chêne monte au premier où se trouve ma chambre. et la salle de bain. Un escalier avec rampe en chêne monte au deuxième, où se trouve mon bureau. Quand je tiens solidement cette rampe de ma main gauche ou droite, je ne crains pas de chute. Il ne faut pas sous aucun prétexte monter ou descendre les deux bras encombrés. on peut descendre la canne d'une main. la rampe de l'autre. Vous n'avez pas de rampe!!! C'est la chute un jour ou l'autre, quand votre talon va rester accroché à une marche, vous n'aurez rien pour vous tenir. A la montée c'est un plat-ventre sans gravité avec quelques bosses. Mais à la descente, vous risquez votre vie. Tête-première dans l'escalier, sans rémission vous allez jusqu'en bas. Il faut donc, toute affaire cessante, vous faire poser une rampe; même si elle doit être constituée par une grosse corde entre deux anneaux; J'avais chez moi un escalier de six marches prises entre deux murs en béton, sans aucune rampe. J'avais la terreur de cet escalier à prendre pour sortir. Un jour ou mon attention s'était relâchée, J'ai cru ma dernière heure arrivée ; mon talon a accroché le ciment et je partais déjà tête première. Par un hasard miraculeux , à l'extrême limite le talon a lâché. Impressionné par cet avertissement je n'ai pas attendu: J'ai pris ma perceuse deux chevilles solides, portant chacune un anneau dans lesquels lesquels j'ai fixé une solide corde. Depuis que je dispose de cette sécurité, j'ai accroché deux fois la première marche avec le talon ; je n'ai pas lâché la corde. le résultat fut seulement ma main griffée par le crépi du mur, mais je ne suis pas tombé. 4°- LA PANNE DE COURANT. Avez-vous déjà été surpris par une coupure de-courant vous laissant dans le noir ? Moi .. OUI ce n'est pas drôle ; vous restez planté à un endroit quelconque de l'appartement le coeur battant n'osant pas bouger si le courant ne revient pas. Je vous souhaite bien du plaisir pendant un bon moment. La solution : un boîtier à pile dans chaque pièce principale. |
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| p3 11 y a malheureusement des pannes, on l'a vu aux derniers orages de cet été IL faut donc y parer. pour le bien portant : trouver une lampe parait puéril mais pour nous cela paraît insurmontable. ( J'y reviendrai d'ailleurs sur les objets que l'on cherche.) Une chose pratique et peu coûteuse c'est la petite lampe de camping à cartouche de gaz. (pas besoin d'allumettes, il y a un briquet intégré)) Le " Camping-gaz " est parfait. Mais il faut conserver les boîtiers à pile. 5° - CHAUSSURES. pour sortir: des chaussures pas trop lourdes et dont la semelle est un peu antidérapante, je dis "un peu " car trop c'est l'origine de chutes. De même à la maison, j'apprécie les semelles un peu glissantes qui favorisent les demi-tours. Les mocassins aussi que l'on enfile sans se baisser. Je crois que le mieux sera au goût de chacun. 6° - VOS NUITS . Je n'impose à personne ma méthode, mais je vais vous indiquer ce qui me réussit Pas de lit trop mou. A lattes et matelas en latex, me semble convenir. je n'ai pas beaucoup de facilité pour me remuer dans le lit, mais si je mets la veste de pyjama, alors je me retrouve ficelé comme un saucisson : pour moi il n'y a qu'une tenue possible c'est en slip torse nu. couvert chaudement vous pouvez vous offrir des déplacements et des demi-tours. 7° DORMEZ-VOUS ? Je vais vous livrer mon secret : j'ai toujours banni comme la peste, les somnifères. Même pour les quelques opérations que j'ai dû subir, j'ai obtenu que l'on ne m'en donne pas ; à condition que l'on m'ouvre les stores pour que je puisse contempler les lumières de la ville. Je vous conseille une petite veilleuse "celle que l'on pose directement sur une prise de courant." Elle vous orientera dans la chambre , je le fais depuis que j'ai cherché le bouton électrique pendant 10 minutes à quatre pattes en me cognant partout. Par contre , il faut dormir, ou meubler les veilles .comment ? en écoutant FRANCE-INTER qui a des programmes remarquables toute la nuit. Je ne vous dis pas de l'écouter toute la nuit, mais en général on s'endort et si ça vous plaît ; on l'écoute. Il m'arrive de le prendre un court instant quatre fois dans la nuit. LA TELE : je ne la regarde pas 1 a journée . je la regarde 1 e soir à 20 H 45 pour le film. Mais j'appréhende toujours, j'ai tellement de peine pour arriver à me mettre au lit! Conclusion ; à éclipses je dors très bien et surtout je ne RESSASSE pas mes malheurs, quand je ne dors pas. 8°- LA RECHERCHE DES OBJETS S'il y a une chose que je n'admets pas ; c'est que quiconque ( famille ou employée) déplace les objets et que je ne les trouve plus les yeux fermés. Je sais exactement où tout pose dans ma cuisine et je n'admets pas avoir à faire des pas en trop qui me cooûtent si cher. |
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| p4 9°- PREPARATION DES DOSES DE MEDICAMENT . Toutes les méthodes sont bonnes. je vous en suggère une : Je prends autant de petits flacons vides qu'il y a de prises par jour. J'utilisais ceux de Déprényl qui allaient très bien ( il n'est plus livré en flacons mais en plaque; on peut en demander au pharmacien. Je colle sur chaque flacon une étiquette avec l'heure de la prise. et je ne mets dans ma poche que les prises correspondantes. j'ai préparé une petite carte' avec les prises et les heures. 7 H MODOPAR 125 DEPRENYL 9 H 30 MODOPAR 125 PARLODEL 12 H MODOPAR 125 DEPRENYL 14 H 30 MODOPAR 125 PARLODEL 17 H MODOPAR 125 19 H 30 MODOPAR 125 21 H MODOPAR 125 Seulement si je dois aller en soirée Au coucher PARLODEL si je ne programme pas deux réveils pour 14 H 30 et 17 H, je rate l'heure. 10° - PARLONS DU MORAL MAINTENANT. Vous devez ressentir comme moi, de profonds moments de découragement, en parti c ulier quand vous ne pouvez pas faire un pas car vous vous dîtes " jamais je ne remarcherai , si j'avance, je tombe " N'insistez pas : allez avec votre canne vous installer devant la télé 15 OU 30 minutes , et ne pensez plus à rien. Dîtes comme les bretons ( tout ça s'arrangera au matin ) En général ça passe et vous reprenez votre occupation IL N'Y A PAS DE PARKINSONIEN QUI RESTE PARALYSE. Il y a toutefois un phénomène remarquable c'est que certains jours tout va bien tout est supportable et d'autres c'est un vrai calvaire. On n'a jamais su pourquoi; c'est comme cela Il faut se forcer à trouver des occupations: généralement c'est ce qu'on n'a jamais fait qui réussit le mieux. je mets en premier le fait de rechercher des plus malheureux que soi , de préférence des parkinsoniens pour leur remonter le moral et parler de la maladie. Comparer les douleurs ou désagréments que chacun ressent. Les convaincre , par les expériences passées, que de toute façon ils ne mourront pas de ça. qu'ils mourront plus sûrement de leur cigarette. Je pense que je vous ai lancé, votre imagination fera le reste. Ne restez pas dans votre coquille,;claironez-le autour de vous, donnez des explications , dîtes que ce n'est ni contagieux ni héréditaire que l'on ne connaît pas l'origine du mal qui peut toucher n'importe quel homme ou femme de la terre. Que vous comptez beaucoup sur des voisins bien portants pour les aider à marcher dans des moments difficiles. Je fais partie du Rotary club de Belleville en Beaujolais. qui groupe 26 membres. Pour la fête du club , avec les dames nous étions 46 . j'en ai profité pour lire ce qui va suivre à tout le club réuni. |
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| p5 11° TOUJOURS LE MORAL. Posez une question à votre médecin : vous verrez bien s'il est d'accord, Demandez lui s'il a d'autres parkinsoniens si oui , qu'il leur demande s'ils veulent bien que le docteur vous communique leur nom. en lui faisant ressortir que c'est la seule façon de soutenir le moral. que je me ferais un plaisir de lui communiquer ma brochure " PARKINSON ET MOI". Avec leur assentiment il ne trahit pas le secret professionnel Ce n'est pas sùr qu'il accepte. je n'ai jamais été aussi heureux que depuis que j'ai expliqué à mes parents et aux amis les effets de cette maladie, et pourquoi je tombais parfois. De proche en proche, on me signale des cas qui sont bien contents de faire ma connaisssance. Donc la règle absolue; pas de fausse honte, ne pas se cacher,vous verrez comme la plupart des gens sont enclins à vous aider et à être serviables. Je vous disais page 4, que j'allais vous copier le texte du discours que j'ai ajouté à l'allocution que je devais faire à tout le club du ROTARY réuni. Je vous demande de bien vouloir excuser cette communication personnelle mais je profite du fait que le club est à peu près au complet . je vous adresse tous mes remerciements du fond du coeur à tous les membres du club; pour l'intérêt que vous me portez du fait de ma maladie de Parkinson. Je puis me sentir très bien à certains moments de la journée, puis comme un coup de foudre, je ne peux plus marcher, c'est alors que je lance un S.O.S. à l'ami le plus rapproché , qui se précipite pour m'aider ; sinon je tombe. Il suffit que je puisse m'appuyer sur un bras pour que j'avance. Si vous ne m'aidiez pas amicalement comme vous le faites, je ne pourrais pas rester au ROTARY. L'amitié dans notre club n'est pas iun vain mot Merci à tous Michel 11° -COMMENT JE MEUBLE MON TEMPS Autant vous dire tout de suite que je ne trouve pas le temps de faire tous les travaux et toutes les visites que j'avais projetés. Ce qui a été mon sauveur c'est ma machine à écrire Quand en 1988 j'ai vu que je n'étais plus capable d'écrire lisiblement; chaque fin de ligne illisible ressemblait à des pattes de mouche, j'ai pensé : il faut que je trouve un moyen de communiquer. J'ai perdu mon épouse en 1971 mais elle m'a donné trois filles qui sont une lumière pour moi ; qui ont eu au total trois filles et un garçon. Les trois ménages habitent un peu loin Poitiers, et Voreppe. Le téléphone ne me convient pas, il faut écrire. Alors moi qui n'avais jamais tapé à la machine, j'achetais une BROTHER AX10. C'était une machine électronique très simple avec carbone, sans possibilité de corriger autrement qu'avec un ruban blanc. Le double n'était Pas corrigé bref c'était la machine de débutant. |
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| p6 J'ai pianoté jusqu'en avril 1991 sur cette BROTHER - AX10. J'avais en vue une machine plus perfectionnée. c'était : LA CARRERA II Word Processor de chez A. E. G. OLYMPIA Elle avait 2 mémoires, des disquettes et un écran de contrôle sur 7 lignes qui permet une correction facile avant impression. le seul - inconvénient était son prix elle valait environ 5000 FF Je crois l'avoir bien amortie puisqu'en moins de 3 Ans, j'ai ecrit 511 lettres . Elles sont toutes reliées et répertoriées; Elles ont souvent; plus d'une page. Le plus curieux c'est que des personnes qui ne me téléphonaient pas et ne m'écrivaient pas se sont mises à m'écrire de longues lettres semblant y prendre un plaisir égal au mien. contrairement à ce qu'on pourrait penser, les lettres nous ont beaucoup plus rapprochées que les conversations téléphoniques J'y passe déjà beaucoup de temps. ( A écrire ) Avant de vous indiquer mon horaire, je dois vous préciser que je fais tout à la maison; sauf le ménage. j'ai une femme de ménage qui vient de deux à 4 H par semaine. . Le matin je fais les courses, chez quelques commerçants et au super marché STOC. Je vous recommande le super-marché le chariot servant de canne. Je rencontre des tas de gens connus et je fais la causette. sinon je n'ouvrirais pas la bouche de la journée. Je conduis ma voiture pour aller au centre à 1 Km, je n'ose pes aller plus loin car je m'endors au volant c'est ce qui m'ennuie le plus. je pense que ce sont les médicaments. Le docteur m'a donné des cachets qui n'ont rigoureusement rien fait . quand je dois aller plus loin, je tape un ami. Donc je rentre vers 11 h 30 et prépare ma cuisine. personne ne la fait pour moi, d'ailleurs je ne l'accepte pas. Après midi ce sont les petits ou gros travaux pour la maison.Atelier de bricolage. Classement de diapos;Je suis allé au Brésil pour mon travail en 1976 et 77 . trois fois 40 jours. J'ai ,tout de même ramené 750 diapositives . Le Rotary m'avait demandé une projection de diapos qui ne dépasse pas une heure ni 100 diapos, c'était impossible à première vue. Au-delà tout le monde devait dormir.je les ai,soigneusement minutées au chrono, j'ai annoncé que ça durerait 58 minutes.j'ai passé 231 diapos,, personne n'a dormi. la projection a durée 58 Minutes et je n'ai eu que des compliments. Mais j'avais passé 15 jours dans le noir;les visionnant sans me lasser. .C'était une bonne occupation. La cuisine, pour manger correctement prends beaucoup de temps; quand mes enfants viennent ils savent que je leur aurai confectionné un bon plat, hier encore ils passaient allant au ski, je leur avais confectionné deux poulets sautés chasseur; c'était un régal Bien que dans ces moments là je serais mieux dans mon lit; je fais ce que j'ai à faire comme si je n'étais pes malade, bien que je me traine avec une canne. Leur plaisir à savourer ce plat m'a payé de mes peines . C'est un principe que j'applique, je démarre toujours les choses à faire! comme si je n'étais pas malade, et je vois seulement après si c'est réalisable. Je n'ai jamais dit, avant: je ne peux pas le faire. Je fais le lavage , le repassage, des petits travaux dans le jardin c'est là que ça va le plus mal. |
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| p7 12° - A BATONS ROMPUS.. La Poésie. Une activité dont je n'ai pas encore parlé, et qui peut apporter de grandes joies, c'est la poésîe. Certains vont sursauter en disant : pour moi c'est inutile jamais je ne pourrai aligner un alexandrin. Savoir!!! Pour cela il faut essayer, et je vous y engage vivement. Moi non plus je n'avais jamais écrit de vers; mais comme on dit " C'est l'occasion qui fait le larron." J'étais en ESPAGNE pour mon travail, je ne parlais pas espagnol et, hors saison, je me demandais ce que je pourrais bien faire pour remplir ces longues soirées ? Alors, je m'essayais a écrire quelques vers sur l'Espagne et sur ses habitants. Sans dictionnaire de rimes ; Je me suis aperçus bien vite que c'était indispensable. Je vous donne les références du mien Dictionnaire des rimes orales et écrites par Léon WARNANT Références LAROUSSE Et j'ai continué, certains poèmes venaient à l'esprit comme par enchantement d'autres je ne pouvais pas aligner un vers, alors je laissais tout tomber et remettais à un autre jour. Il ne faut pas que ce soit une corvée Pour illustrer ce paragraphe je joins un de mes poèmes sur LE BRESIL L'aide à plus handicapé que nous. I y a un an en faisant mes courses le matin, je rencontrais une dame âgée qui conduisait allègrement sa 2 CV. Je la saluais poliment sns lui adresser la parole. Il y a quelques mois, je la revois conduite par une jeune femme. je l'arrête, et engage la conversation, lui demandant ce qui lui était arrivé. Elle me répond : je ne vois plus clair.Le médecin m'a dit ; c'est -définitif, aucune opération ne vous rendra la vue. Elle ne peux plus conduire, ne peux pas lire, ne vois pas la télé'. Bref elle est presqu'aveugle. Sachant qu'elle habitait à 2 km de chez moi ; je lui proposais de venir la distraire de temps en temps, et de lui faire la lecture. Vous pensez Si elle a accepté , me remerciant mille fois. Je pensais même lui enregistrer des livres sur cassettes. Il y a 10 ans environ je m'étais inscrit comme "donneur de voix" à une association lyonnaise pour qui j'avais enregistré 110 cassettes de 90 minutes représentant la lecture de 9 à 10 livres; j'avais une diction parfaite. Mais quand j'ai voulu enregistrer un roman pour elle, je ne me suis aperçu de rien à l'enregistrement, seulement en écoutant le résultat, c'était épouvantable, je ne me comprenais pas moi-même. J'en ai conclu que la maladie m'avait terriblement perturbé! la diction, d'ailleurs, en parlant je bafouille. Je ne veux pas me tenir, pour battu, alors je recommence jusqu'à trois ou quatre fois la cassette de 90 minutes, tant que je ne me comprends pas à l'écoute. Je ne vous ai pas dit : Cette dame a 85 ans et est en pleine forme. En attendant je vais lui lire des textes de vive-voix, en m'appliquant cela va tout de même un peu mieux. |
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| p8 A PROPOS DE POESIE. Je vous disais, quand on peut saisir une opportunité pour écrire un poème, il ne faut pas la rater. Je vais vous faire sourire un peu, avec ma petite histoire. Le club du Rotary, dont je vous ai parlé plus haut, donne sa fête annuelle, pour ses membres et leurs épouses dans une salle suffisamment vaste pour servir 50 soupers et avoir une piste de danse. N'ayant rien trouvé de libre sur Belleville, l'un de nos membres nous a aimablement proposé sa maison. En plein vignoble beaujolais, une vaste maison de vigneron, entièrement refaite d'une façon ultra moderne par un architecte qui ne s'est pas retenu. Toutes les pièces, tous les murs, tous les escaliers sont revêtus de pierre marbrière polie . La maison qui est déjà très compliquée par ses cheminements vers les différentes pièces ; a nécessité un nombre d'escaliers et de marches qui surprend. Mais là où je veux en venir, c'est qu'il n'y a aucune rampe, nulle part. D'un coté le mur glacé, et de l'autre le vide. Inutile de vous expliquer comme j'étais à mon aise. Je ne me suis jamais aventuré dans un escalier sans être tenu par deux amis ; l'un derrière, l'autre devant. J'ai été impressionné toute la soirée par cette contrainte, et le lendemain dimanche, j'ai pris ma plus belle plume, et j'ai écrit un poème inspiré par l'analogie avec " La belle au bois dormant " des comtes de Perrault ; avec cette différence que le comte, je l'ai écrit en vers. Tout le monde en a bien ri . La maîtresse de maison aussi, à qui j'ai envoyé le poème en premier. Je l'avais intitulé :Le Château aux mille marches. On y est retourné cette année, et tous m'ont bien tenu sans que je le demande. vous trouverez ce poème à la fin en annexe REVENONS A PARKINSON. Vous avez du faire la même observation que moi. Quand vous allez voir le médecin, et qu'il vous demande " comment allez vous? " vous êtes bien en peine de lui répondre, sinon que BIEN ou : MAL . S'il vous pousse dans vos retranchements, vous dites Il y a des bons moments et d'autres mauvais; Ce n'est pas cela qui éclairera le docteur. Ce qu'il lui faut, c'est l'évolution du mal selon que le Modopar, lui en particulier, est administré, à jeun, ou bien après le repas, ou pendant le repas. Si son effet est diminué ou supprimé parce qu'on aura mangé de la viande! On est incapable de lui donner des renseignements exploitables avec notre seule mémoire. J'ai étudié une feuille de renseignements à donner au médecin, vous me direz si elle a votre agrément. Elle est assez facile à remplir si l'on se donne la peine de suivre la chronologie des opérations. Renseignements que l'on trouve sur cette feuille |
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| p9 FEUILLE DE RENSEIGNEMENTS DESTINEE AU MEDECIN. En annexe je vous donne le schéma de la feuille de Suivi Vous pourrez copier ou photocopier je vous donne ci-dessous en exemple ma propre feuille de renseignements de la journée du 6 Mars. Séparez bien les périodes de changement d'ETat.avec leur correspondance en 1/5 ème. Notez à midi et le soir les poids de viande consommée Ce n'est que par l'examen comparatif de plusieurs de ces feuilles que le médecin pourra déterminer si tel médicament améliore votre état, ou s'il est inutile ou nuisible. je peux tout de suite faire une remarque sur ma feuille. A midi , emporté par la gourmandise, j'ai mangé un filet au poivre qui devait bien peser 170 gr. moi qui ne mange que 70 gr . quand j 'en mange . Le résultat l'après midi fut détestable :
Il faudrait se livrer à plusieurs opérations du même genre pour en conclure que ce sont les protéines de la viande qui freinent l'action du Modopar . Il serait imprudent de conclure sur une seule observation d'un jour. Vous voyez tout de suite l'intérêt de ces feuilles de renseignements. |
