Ce n'est pas moi qui l'ai choisi, mais c'est lui qui a décidé de vivre avec moi. 

     C'est un personnage très encombrant avec lequel il faut compter dans presque toutes les minutes de mon existence. 

     La nuit tout va bien, vous faites de beaux rêves. Vous vous réveillez, le rêve devient réalité, et vous incite à former des tas de projets pour la journée. En effet, vous vous sentez en pleine forme; vous avez bien digéré votre dîner de la veille ; le coeur va bien , il bat à un rythme idéal, votre tension est celle d'un jeune homme. Vous ne voyez pas ce qui pourrait vous empêcher de vivre jusqu'à cent ans. 

     Alors d'un seul élan vous posez les deux pieds par terre, et attention danger: c'est à cet instant que commence votre combat (inégal) avec Parkinson. 

     Première constatation vous ne tenez pas debout . Vos deux pieds semblent rivés au sol , vos jambes vous paraissent peser cent kilos . Vous êtes incapable de les commander. Si vous pensez pouvoir avancer en vous référant à vos marches d'antan , vous tombez irrémédiablement, et vous vous faites très mal . Quand cela vous est arrivé deux ou trois fois, vous n'avez fichtrement pas envie de recommencer. 

     Alors , quoi faire ? C'est là que commence votre numéro de funambule. Vous devez vous persuader qu'il faut avancer sans tomber. D'abord : penser très fort qu'il faut avancer une jambe , quand elle a obéi , penser très fort à faire avancer l'autre. Tout ceci vous permet d'opérer une progression lente dans votre chambre. 

     Par prudence, vous avez tout préparé la veille pour n'exiger que très peu de mouvements le matin, et vous rapprocher de votre thé et surtout de votre première dose de médicament qui vous libérera un peu de l'emprise de votre compagnon indésirable. 

     Mais revenons un peu à Parkinson , ce mal produit des effets très différents selon les individus auxquels il s'attaque. Je ne vous décrirai que mon cas que je supporte depuis 1986. 

     Au début c'est très insidieux. Vous écrivez une lettre et vous avez toutes les peines du monde à ne pas terminer vos lignes par des caractères minuscules, quasiment illisibles. Puis ça va mieux, vous n'y pensez plus. 

     Tout d'un coup votre marche vous semble plus difficile, il vous arrive de buter. 

     Alors , inquiet par ces désordres, vous allez voir votre médecin qui vous dit: " C'est peu de chose on y remédie très bien", il vous prescrit du MODOPAR 62,5 mg et vous explique qu'il s'agit d'une petite anomalie du cerveau que l'on désigne sous le nom barbare de Syndrome extra-pyramidal 
 En fait ,il a très bien vu que c'était le signe du début de la maladie de Parkinson, mais n'a pas voulu vous affoler. 

      On a fait des études poussées sur l'origine de la maladie, on a essayé de l'attribuer à des causes très différentes mais sans résultat positif. 

          -L'akinésie ou perturbation de la mobilité. Le mouvement peut être Modifié, contrarié, mais il reste      présent. Il n'y a jamais de paralysie vraie totale 

           -Le mouvement est perturbé, non par un manque de force, mais par une diminution de sa spontanéité, de sa rapidité, de son agilité 

     Même les gestes utiles se raréfient . Il réclament un effort de volonté inhabituel, il faut les penser (comme je l' expliquais page 1 au saut du lit). Ce déploiement répété d'énergie lasse le parkinsonien. Il tend à réduire son activité motrice au stricte nécessaire. En quelque sorte, il devient paresseux, avare de gestes. 

     La marche et l'équilibre : 
          -Le démarrage de la marche est ardu, avec un retard perceptible entre le moment de la décision et le début de l'exécution .Les premiers efforts sont vains, les pieds semblent collés au sol. Le demi-tour est très difficile à exécuter. 
          -Le passage d'une porte ouverte se passe comme s'il y avait une glace à la place de la porte, on est bloqué d'une façon incompréhensible. Même chose pour un passage étroit entre deux meubles. Il faut réfléchir, puis lever le pied comme si l'on enjambait. 

     Que se passe-t-il en fait : 
          LA DOPAMINE, ce produit dont la diminution au sein d'une partie du cerveau est responsable des troubles moteurs de la maladie, intervient en d'autres secteurs du cerveau. 
          La LEVODOPA contenue dans le MODOPAR, traitement actuel de l'affection ,se transforme en dopamine dans le tissu cérébral et restaure la fonction motrice. 

     Mais ce serait trop simple s'il ne s'en perdait pas une partie, soit qu'il en passe une partie dans les urines soit que le produit soit atténué par d'autres aliments en particulier les PROTEINES de la viande. 

     Je signale que les renseignements d'ordre médical que je donne ont été empruntés à la brochure si bien documentée signée par Alain Guillard et Gilles Fénelon sous le titre "La maladie de Parkinson ". (HERMANN éditeur) . 

     J'ai retenu les conséquences de la maladie qui s'appliquent plus particulièrement à mon cas. 

     Pour confronter les résultats, et pour venir en aide aux patients atteints par la maladie, il s'est créé une association "FRANCE PARKINSON" dont je fais partie, qui entre autres édite un bulletin trimestriel qui donne des informations médicales sur tout nouveau produit essayé par des patients et des médecins.. 

     De cette façon , le malade n'est plus seul et il peut se rendre compte des différentes formes que peut prendre la maladie. 
     Tous les médicaments connus sont décrits avec les résultats favorables ou défavorables. 

     Mais, avant d'aller plus loin, je reprends l'historique de cette maladie. 

     Comment Parkinson l'a-t-il découverte? Comment l'a-t-on soignée au début ? 

          -Londres 1817. 
Dans une rue de la ville, le comportement d'un honorable gentleman pourrait étonner et même choquer les passants. Sur la chaussée, il s'entretient depuis un bon moment avec un mendiant. Il le questionne, le regarde aller et venir et l'interroge à nouveau. Le pauvre diable est cassé en deux, appuyé sur un bâton, le tronc plié, la tête projetée en avant ; tout son corps est secoué d'un violent tremblement. Quand le malheureux essaie de marcher, il pique du nez, et comme pour éviter la chute, il se met à courir à petits pas pressés, cherchant à tout moment à se redresser d'un coup de canne sur le pavé. Il a soixante-cinq ans. C'est un ancien marin de sa gracieuse Majesté. 

     A l'origine de son mal, il invoque l'humidité des geôles où il fut prisonnier pendant la guerre d'Espagne. 

     Le gentleman qui l'interroge a soixante deux ans, il est médecin et s'appelle James Parkinson. 

     L'histoire de ce mendiant est extraite du court mémoire que Parkinson, publia en 1817 sous le titre " An Essay on Shaking Palsy" ( Essai sur la paralysie agitante ).En quelques pages vivantes et précises, il traçait les grandes lignes de l'aspect évolué de la maladie qui portera son nom. 

     Mais il faudra attendre un siècle et demi avant que ne soient découverts les traitements qui auraient transformé la vie du vieux marin de Londres . 

     Le terme de syndrome parkinsonien recouvre un trouble particulier de la mobilité comportant 
trois éléments : 
          - Un mouvement involontaire : le tremblement 
          - Une difficulté de décontraction musculaire : l'hypertonie 
          - Une diminution de la spontanéité, de la rapidité et de l'agilité des gestes :l'akinésie 
     Ces trois éléments ne sont pas toujours associés. Un malade peut trembler beaucoup et ne pas être gêné par l'akinésie et l'hypertonie. A L'inverse, l'hypertonie et l'akinésie peuvent survenir et progresser sans le moindre tremblement. 

     Ce n'est qu'à la fin du dix-neuvième siècle et au début du vingtième qu'est complétée l'étude de la paralysie agitante, grâce aux travaux d'une personnalité médicale dominante de l'époque : Jean-Martin Charcot. Né en 1825, Charcot est pionnier de la neurologie moderne. 

     Il souligne que les personnes atteintes ne sont vraiment pas paralysées et que toutes ne tremblent pas . Il reconnaît l'importance de l'augmentation de la tension musculaire, l'hypertonie. Il rebaptise la maladie en lui donnant le nom de son premier observateur, ce qui sera unanimement accepté. Charcot est également le premier à proposer un traitement, certes très imparfait, à base de solanées. 

          - Comme pour les renseignements médicaux, les origines de la maladie ont été relevées dans la brochure d'Alain Guillard et de Gilles Fénelon. 

     A partir des années soixante, les découvertes se multiplient, tout particulièrement dans le domaine de la neurochimie. C'est l'irruption dans  la thérapeutique de la Lévodopa en 1967 , des agonistes dopaminergiques en 1974, la découverte de nouveaux et meilleurs modèles d'expérimentation animale en 1982. 

     La maladie de Parkinson est fréquente. Qui ne connaît dans son quartier, village ou famille un ou plusieurs parkinsoniens ? Nous devons nous contenter d'estimations approximatives . 
En France le chiffre avancé est de 70 000 à 100 000 parkinsoniens . Près d'une personne sur cent ayant dépassé l'âge de 50 ans serait atteinte. 
La maladie touche tous les continents, tous les pays. Elle affecte les deux sexes, mais avec une proportion légèrement supérieure chez les hommes.. 

     Comment je supporte la maladie au point de vue moral ? J'ai adopté un principe, je ne cache pas mon mal à mes amis et connaissances, pour qu'ils ne se fassent pas des idées sur ce qui a bien pu m'arriver. Au contraire je leur explique ma situation, pour que le cas échéant ils puissent m'aider. 

     La première période d'afffolement étant passée, il faut se dire que l'on doit faire face à la maladie jusqu'à la mort, qui n'est pas plus rapide pour autant. 

     Je suis fidèle à mon médecin depuis le début ; je le vois en général tous les mois et nous étudions ensemble, les effets des médicaments dont il a pu modifier l'administration. Je lui fais part de toutes mes observations. 

     J'avais même édité un graphique journalier qui indiquait heure par heure la prise des médicaments, les heures des repas, et l'apparition des moments d'akinésie. J'ai fait ce travail un mois. 

     Pour mon cas nous avons détermine 5 prises de modopar 125 par jour, ce qui représente 625 mmg 
Plus si nécessaire un modopar 62,5 à 20 H 30 
 Les heures doivent être précises: 
 

     La lévodopa n'est pas une substance étrangère à l'organisme. C'est une molécule du groupe des acides aminés normalement formée dans les glandes surrénales ou dans le cerveau, à partir d'un autre acide aminé, la tyrosine, apportée par l'alimentation. 

     La lévodopa n'a pas de rôle par elle même, elle est aussitôt transformée par une suite de réactions chimiques en dopamine, en noradrénaline ( ce sont deux neurotransmetteurs ) et, dans la glande surrénale en adrénaline. Celle-ci est une hormone déversée dans le sang au cours de diverses circonstances, dont le fameux "stress". 

     La Découverte : à l'origine de cette découverte thérapeutique, on trouve les travaux de chercheurs viennois et canadiens qui montrèrent en 1960 que chez les malades atteints de maladie de Parkinson, certaines régions du cerveau étaient anormalement pauvres en dopamine. Les premiers essais thérapeutiques ont donc commencé en utilisant d'abord de petites doses de lévodopa administrées par voie intraveineuse ou par voie orale. Pourquoi de lévodopa et non directement de dopamine ? Tout simplement parce que cette dernière ne peut pas pénétrer dans le cerveau, à l'inverse de la lévodopa. Il fallu attendre la fin des années soixante pour mettre en évidence le rôle thérapeutique de cette substance. 

     L'action de la lévodopa : la lévodopa est rapidement absorbée par l'intestin grèle avant de passer dans le sang, où elle atteint sa concentration maximale en une heure environ. Seule une faible fraction parvient au cerveau et y pénètre . Elle est en effet très vite transformée en dopamine dans différents organes : tube digestif, foie et reins. Cette formation de dopamine périphérique est gênante car elle diminue la quantité de lévodopa disponible pour le cerveau et elle est responsable d'une partie des effets indésirables du médicament. 

     C'est le rôle des substances qui bloquent (ou inhibent) la décarboxylase périphérique, c'est à dire l'enzyme responsable de la transformation chimique en dopamine dans les organes autres que le cerveau. En pratique , depuis 1974, la lévodopa est presque toujours associée, à l'intérieur d'un même médicament, à un inhibiteur de la décarboxylase périphérique. 
     Les deux inhibiteurs disponibles sont la bensérazide (dans le Modopar ) et la carbidopa ( dans le Sinemet); ils ont une efficacité comparable. Ils ne peuvent pénétrer dans le cerveau et n'entravent pas la suite des transformations. 

     L'effet de la lévodopa: l'akinésie et l'hypertonie sont les premières améliorées, la diminution du tremblement est plus tardive 

     La lévodopa a aussi des effets indésirables ! 
Elle est responsable de troubles digestifs, son action s'exerce s'exerce s'exerce aussi sur le coeur, et les affections cardiaques. 

     Je prends également un autre produit : La Sélégiline, commercialisée sous l'appellation de Déprényl      DEPRENYL c'est un IMAO -B, c'est à dire un anti dépresseur. 

     La lévodopa (dans le MODOPAR ) est très efficace contre l'Akinésie, ce dont je souffre. Par contre il a moins d'effet sur le tremblement( ce dont je ne souffre pas) 

     Phénomènes que je ressens dans la vie courante: 

Quand l'action du Modopar est atténuée ou quand son action a été perturbée par "je ne sais quoi " , peut-être des protéines de la viande, à ce moment là les jambes se refusent à obéir à mes sollicitations 
     Il me faut une minute pour traverser une pièce. C'est la même chose le matin au réveil et je crains de tomber à chaque pas 

     Le passage dans des espaces restreints me pose un problème . J'ai beau me dire que c'est moral, je ne passe pas une porte ouverte sans être bloqué sur le plan de la porte,de même pour passer entre deux meubles resserrés 
Alors pour passer, il faut que je me raisonne, et que je lève une jambe bien haut. 

     Le matin, je prends ma première dose à 6 H 45, je déjeune à 7 H Je prends deux bols de thé au lait avec deux cracotes. 
     De 30 minutes à 45 minutes après cette dose je vais très bien et peux m'occuper même à des travaux manuels. Ensuite j'ai une alerte plus ou moins longue vers 9 h 30 moment de ma deuxième prise. Mais c'est supportable à ce moment-là , je fais mes courses ou mes petits déplacements en voiture. 

     Je conduis et j'ai toujours les mêmes bons réflexes; inutile de dire que je suis d'une grande prudence et que je ne roule plus la nuit. Je suis à peu près tranquille jusqu'à midi. Je n'ai pas trop de peine à préparer mon repas . A ce sujet, j 'ai une femme de ménage qui vient 4h par semaine et je fais tout le reste :ravitaillement, cuisine lessives, réparations dans la maison. Visite à des plus handicapés que moi (dame presqu' aveugle de 84 ans à qui je fais la lecture).Visite à deux autres parkinsonniens de Belleville. 

     Actuellement le déjeuner de midi et jusqu'à 15 ou 16 h ce n'est pas parfait mais je m'en contente et 
vers 16 h tout se détraque. Mon grand recours c'est de m'installer devant ma machine à écrire 
perfectionée " A.E.G   CARRERA II " qui possède un traitement de texte et des disquettes et je fais des lettres pour tous mes amis parents et connaissances. 

     Je dois m'occuper à tout prix, car je vis seul, et j'ai encore beaucoup de cordes à mon arc ; je compose des poèmes, je classe des photos. 

     Je ne lis pas de livres ni ne regarde la télé la journée par contre je regarde le programme du soir à la télé, et vais me coucher entre 10 H 30 et 11 H. Le coucher est très éprouvant, aucun des médicaments ne me fait de l'effet. C'est une acrobatie que de me transporter jusqu'à ma chambre, me déshabiller, et me coucher . Une remarque en passant , je couche eu premier étage, j'ai un bureau au deuxième , la montée ou la descente de l'escalier ne me pose aucun problème, même quand je vais très mal. 

     Je m'endors dans les dix secondes , mais je me réveille à 1h puis à 2 ou 3h puis à 5h ; puis enfin à 6h et demie. Jamais je n'ai pris ni ne prendrai un somnifère. Alors je lis mais mieux encore j'écoute France Inter. Tous les programmes de la nuit sont de qualité, je les appelle parfois au téléphone, je leur écris, j'ai un téléphone à la tête de mon lit. 
Je les écoute parfois une heure . Je ne trouve jamais le temps long la nuit.. A mon âge les instants sont 
précieux ,il ne faut pas les gaspiller. 

    En passant je signale que j'ai 4 téléphones : un dans ma salle de séjour, un dans ma chambre , un dans mon bureau au deuxième  et un dans mon atelier. 
De plus je suis  je suis relié au C.H.U. de Villefranche, par un petit boîtier que je porte en permanence sur moi c'est une télé-alarme. Je suis en communication presque journalière avec mes trois filles . Deux à Poitiers et une à Voreppe. Je m'amuse beaucoup à établir des conversations à trois. Les TELECOM sont sensationnels. 

     Pour aller voir mes filles, maintenant je prends le train, j'envoie une valise à l' avance, car j' ai déjà assez de me porter dans le train et les changements ! 

     J'aime beaucoup faire la cuisine et quand mes enfants et petits enfants viennent me voir, quel que soit mon état, parfois j'y mets le temps, c'est moi qui leur prépare de bons petits plats . Par exemple: poulet sauté chasseur -gratin dauphinois - quasi de veau à la cocotte - filet de boeuf flambé au poivre des crêpes -une crème renversée - des pêches Melba -des haricots verts fins- une ratatouille niçoise - etc. etc. 

     Comment voulez-vous que je m'ennuie après cela ? 

     Seulement, i1 ne faut pas oublier Parkinson qui , même quand ça va bien, me comble d'ennuis de toute sorte; à savoir des douleurs dans tout le corps qui ressemblent à de la sciatique et encore des boules sous les pieds comme si j'avais des graviers plein ma chaussure; douleurs dans les épaules, dans la nuque, dans les bras , et cela, je viens encore de le lire cela est dû aux conséquences de la maladie. 

 Mais je n'ai aucune raison de me frapper, j'ai 80 ans en 1993, combien sont déjà morts à cet âge; je pourrais avoir une maladie grave qui me fasse grabataire ou encore comme un que je connais dont le tremblement ne lui laisse aucun répit et surtout ne lui laisse aucune habileté manuelle ( il ne peut pas attacher un bouton ) 
Je ne vous ai pas parlé de mes chutes, j'en ai pris quatre bonnes qui m'ont laissé genoux et coudes emportés . 
Et pourtant Dieu sait si j'y fais attention. 

     Qu'en est-il des régimes pauvres en protéines? C'est le traitement par la L-DOPA qui a suscité des recherches en ce domaine. 

     Un rappel partiel du mode d'action de la L-dopa est nécessaire pour la compréhension et la bonne application de ce type de régime. 

     La L-dopa est une substance naturelle absorbée par la bouche comme tout aliment. Elle va subir à ce titre le même cheminement que certains aliments qui lui ressemblent comme les acides aminés, constituants des protéines. 

     Suivons ce cheminement depuis la bouche jusqu'au lieu même des lésions causant la maladie de Parkinson à l'intérieur du cerveau, où la L-dopa doit parvenir pour exercer son action bénéfique 

      Après la déglutition, la L-dopa parvient à l'estomac. Celui-ci se ferme rapidement s'il contient peu d'aliments, mais plus de deux heures après un repas complet, voire plus longtemps lors d'un festin. Or la L-dopa n'est pas absorbée dans l'estomac. Ensuite, l'estomac libère son contenu dans l'intestin où s'effectue le passage de la L-dopa, mais aussi des acides aminés,vers le sang circulant. Une compétition a alors lieu entre L-dopa et acides aminés ; si ces derniers sont en trop grande quantité,la L-dopa est moins bien absorbée et vice-versa. 

     Une fois parvenue dans le sang, la L-dopa doit encore franchir une barrière pour pénétrer dans le cerveau ; là encore, nous retrouvons la même compétition entre la L-dopa et les acides aminés. Par conséquent, beaucoup d'acides aminés peuvent gêner l'absorption de la L-dopa, et donc son efficacité. 

     Que sont donc ces acides aminés qui paraissent ainsi gêner l'accès de la L-dopa à son centre d'action ? 

     Les acides aminés sont les constituants des protéines , qui sont surtout d'origine animale mais aussi d'origine végétale. 

     LISTE DES ALIMENTS RICHES EN PROTEINE. 
 
 

   Akinésie -     de  a :privatif et du Grec : kinesis, mouvement 
                        Phénomène psychomoteur particulier consistant en une perte de l'automation primaire des mouvements et entraînant un aspect figé et immobile du malade, bien qu'il n'existe pas de paralysie. 
                         (c'est un signe important de la maladie de Parkinson) 

   Décarboxylase -   Enzyme réalisant une décarboxylation, transformation chimique qui aboutit à la perte d'un groupe carboxyle ( CO2 ). La décarboxylase de la dopa, que l'on trouve dans le cerveau et d'autres organes, transforme cette substance en dopamine. 

   Dopamine -   Neurotransmetteur dont le taux est très abaissé dans certaines régions du cerveau chez les parkinsoniens. 

   Hypertonie-  Augmentation de la tension normale du muscle au repos.